2008 年 4 月に、ある医師が単純な成人湿疹だと考えていたことから、XNUMX か月にわたる医師の診察、血液検査、X 線、スキャン、生検、錠剤、薬、ローションの投与が始まりました。 これにより、最終的にリンパ腫と診断されました。 そして、単なるリンパ腫ではなく、びまん性大細胞型 B 細胞、非ホジキン リンパ腫、ステージ XNUMX の「灰色」サブカテゴリーである T 細胞リッチ B 細胞も含まれます。
私の症状は、2008 年 21 月に学校から帰宅したときに始まりました。 私の胴体には発疹があり、ある医師は真菌によるものだと考えました。 数日後、別の医師がバラ色粃糠疹と診断し、私にプレドニンの投与を開始しました。 発疹は治らず、むしろ悪化したため、皮膚科を受診しました。 彼は私のプレドニンの投与量を増やしてそれを解消したので、クリスマスの日までに私の見た目はかなり良くなり、大晦日（妹の場合はXNUMX日）までに私の肌はほぼ正常に戻りました。
これはそれほど長くは続かず、XNUMX月下旬には発疹が再発しました。
XNUMX月中旬から、下肢が燃えるように痛くなり始めました。 それらは打撲傷を負ったように見えるしこりとして出てきましたが、いくつかの病理検査の後、結節性紅斑が確認されました。 同時に、私の新しいかかりつけ医は、発疹が再発し悪化しているため、皮膚生検を指示しました。 この結果は、クモの咬傷または薬物反応を示唆しており、どちらも正しくありませんでした。 この症状は、さらに数週間プレドニンを投与した後に解消されました。
XNUMX月初旬にまた皮膚科を受診しました。 発疹はまだ残っており、どの薬も反応しませんでした。 肘の内側と膝の裏に症状が現れ、私には小児喘息の病歴があったため、この時点では私の顔、首、胸、背中に発疹が出ていたにもかかわらず、この医師は成人湿疹という当初の診断を維持しました。 、おなか、太もも上部、鼠径部。 私はそれに覆われていて、できるだけかゆくなりました。
この段階までに私の皮膚の状態は非常に悪く、寝る前に父が私が腕を掻くのを防ぐために包帯を巻いていました。 XNUMX月下旬、私の腕の発疹はひどくひどかったので、XNUMXフィート離れたところから熱が伝わってくるのを感じました。 私は病院に連れて行かれましたが、医師からは単なる湿疹で感染症ではなく、抗ヒスタミン薬をもらうように言われました。 次の日、私は包帯を取り終える前に感染症の匂いを感じたかかりつけ医に戻りました。
結節性紅斑はXNUMX月初旬に再発した。 XNUMX週間後、母が私の目の様子を心配していたとき、私は再び医師の診察を受けました。 片方のまぶたがかなり腫れていて、両目の周りに茶色のアイシャドウを塗って狂ったように見えました。 いくつかのステロイドクリームがこれを解決しました。
XNUMXか月後、私はフリクテン性結膜炎と呼ばれる目に感染症を抱えて一般医を受診しました。 ステロイドの点滴により、最終的にはこれが解消されました。
CTスキャンではサルコイドーシスの可能性が示唆されましたが、放射線技師はリンパ腫の可能性を除外しませんでした。
細針生検が指示されました。 XNUMX日後、かかりつけ医から電話があり、リンパ腫が確認されたと告げられました。 当初、私はその診断に驚き、怒り、泣き叫んでいましたが、家族も私も、診断を受けて、治療可能で治る可能性があると知って、実際にはとても安心しました。
私は血液学者のカーク・モリス博士のケアの下、RBWHに紹介されました。
モリス博士は、心臓機能、PETスキャン、骨髄、肺機能などの数多くの検査を指示し、その後XNUMX週間にわたって実施された。 PET検査の結果、私のリンパ系には癌がたくさんあることが判明しました。
これらの検査が終わる頃には、私の体は活動を停止しており、ついに病気が発覚したことを私の体が知っていたのかもしれません。 私の視力は損なわれ、言葉は不明瞭で、記憶は失われていました。 すぐに入院してMRI検査をしました。 私は10日間入院し、その間に再度リンパ節生検も行い、皮膚科と眼科の医師の診察を受け、癌に対してどのような治療法が施されるのかを待ちました。
ようやく診断がついたときの安堵感は数か月の治療の間ずっと続き、検査でも化学療法でもいつも笑顔で病院に到着しました。 看護師たちは、私がとても陽気だとよくコメントし、私が対処せずに勇敢な顔をしているのではないかと心配していました。
Chop-R が化学療法として選択されました。 最初の投与は30月8日に受け、その後はXNUMX月XNUMX日まで隔週で行いました。XNUMX月下旬に再びモリス医師に会う前に、CTと別のPET検査がオーダーされました。 癌はまだ存在しており、もう一度化学療法、今回は ESHAP が必要であると彼が私に言ったとき、私たちの誰もまったく驚きませんでした。 彼はまた、幹細胞移植が検討されていることにも言及した。
この化学療法は、22 日間の休憩を挟んで 14 日間、XNUMX 時間かけて点滴投与されたため、左腕に PIC ラインを挿入しました。 メルボルンカップのフリータイムを利用して、ESHAP開始前のパーティーにも行きました。 これをXNUMX回繰り返し、クリスマス直前に終了した。 この間、私は非常に定期的に血液検査を受けており、移植用の幹細胞を採取するためにXNUMX月に入院しました。
この期間中、私の肌は相変わらず荒れていました。 機長の周囲に血栓ができたため左腕が腫れ、毎日病院に行って血液を採取し、抗凝血剤を服用し、血小板輸血もしました。 PIC はクリスマス直後に削除されたので、これを利用して数日間ビーチに行きました。 (PIC を濡らさないでください。)
2010年XNUMX月、私は自家骨髄移植（私自身の幹細胞）について学び、さまざまなベースライン検査とヒックマンラインの挿入について学ぶために病院に戻りました。
一週間、彼らは骨髄を殺すために化学療法剤を私に注入しました。 骨髄または幹細胞の移植は、コンピューターのハードドライブをクラッシュさせて再構築するようなものです。 私の移植は昼食後の早い時間に行われ、所要時間は 15 分でした。 彼らは48mlの細胞を私に戻しました。 この後はとても気分がよくなり、すぐに起き上がりました。
でも、その数日後に私はクラッシュしてしまいました。 気分が悪くなり、口と喉に潰瘍ができ、食事も摂れず、移植から数日後、お腹の痛みに苦しみました。 CT検査を指示されましたが、何も表示されませんでした。 痛みは続いたので、それを和らげるために薬を混ぜてもらいました。 そしてまだ安堵はありません。 1週間後に帰国するために荷物をまとめていたのですが、残念ながらがっかりすることになりました。 家に帰ることを許されなかっただけでなく、10月XNUMX日、私の腹部に膿が溜まっていることに気づき、緊急手術を受けました。 この間の唯一の良いニュースは、幹細胞が順調に成長し、移植からXNUMX日後にようやく皮膚が治癒し始めたことでした。
しかし、私は ICU で 19 歳の誕生日を祝うことになり、アニーがたくさんの風船を買ってくれたことを漠然と覚えています。
鎮痛剤（その多くは市販薬である）と広範囲の抗生物質を組み合わせてXNUMX週間飲み続けた後、ICUの医師たちはついに、移植後に私を病気にさせたこの虫の名前を「マイコプラズマ・ホミニス」と特定した。 私は非常に体調が悪く、肺と消化管という XNUMX つのシステム障害を抱えていたため、この間のことは何も覚えていません。
8週間後、数千ドル相当の検査、薬、薬、そしてさらに多くの薬をもらってICUから解放され、病棟に戻り、そこでは4週間だけ滞在しました。 最初にXNUMX週間と宣告され、XNUMX週間入院した後の私の精神状態はあまり良くありませんでした。 週にXNUMX回検査に行くという約束で、ちょうどイースターに間に合うように退院しました。 退院してXNUMXか月後、ひどい帯状疱疹になり、それがXNUMX週間続きました。
化学療法を開始してからICU後まで、茶色の長い髪が55回抜け、体重は85kgから2010kgを超えました。 私の体は生検、手術、ドレナージバッグ、中心線、そしてたくさんの血液検査による傷跡で覆われていますが、私には癌はなく、XNUMX年XNUMX月の移植以来現在も癌はありません。
私と家族に細心の注意を払ってくださったRBWH 5C病棟、血液内科、ICUのスタッフに感謝します。
この間、私も一般内科の診察を受けさせていただきました。 彼にとって私は完全にパズルだった。 彼は 33 回の来院で 77 回の血液検査を指示し、その間に私の ACE (血管拡張変換酵素) レベルが高いことがわかりました。 私のIgEレベルも異常に高く、600であったため、彼はハイパーIGE症候群を調べました。 私のACEレベルが変化してきたため、彼はこの検査を再度指示し、この検査で高い値が戻ったらCTスキャンを指示すると言いました。 私も家族も、外科の医師から何か異常があるとの電話を受けたときほどうれしかったことはありません。 それは、私の体で起こっているこれらすべての奇妙なことの原因について、うまくいけば診断に向かっているということを意味しました。
